Lorenzo'nun Yağı adlı filme konu olan ve beyindeki beyaz madde ile böbreküstü bezini tutan bir hastalık olarak tanımlanan ALD (Adrenolökodistrofibi) hastalığı, Kethüda ailesinin başına kabus gibi çöktü. Daha önce ortanca oğulları Engin Kethüda'yı (7) ALD hastalığından kaybeden aile, şimdi aynı hastalığın pençesinde olan Yunus Emre (11) ile İsmail Emir'i (2) kurtarabilmek için doktorların tavsiyesiyle yeni bir bebek daha dünyaya getirdi. Doktorlar, iki kardeşin kurtuluşunun yeni doğacak kardeşten alınacak kordon kanında olduğunu aileye iletti.
Anne Neriman Kethüda, uzun süren sıkıntılı bir dönem geçirdi. Doktorların isteği üzerine geride kalan iki çocuğunun hayatını kurtarmak için tüp bebek yöntemiyle hamile kaldı. Kardeşlerine can verecek sağlıklı bir bebek sahibi olmak için büyük fedekarlıklara katlandı. Dokuz ay boyunca, yatağında, bebeğini doğuracak günü bekledi. Anne Kethüda, geçtiğimiz hafta İstanbul Tıp Fakültesi'nde sezaryenle sağlıklı bir kız çocuğu doğurdu. İstanbul Çapa Tıp Fakültesi'nde doğan ve, Nurhayat ismi verilen minik bebek iki kardeşini hayata döndürecek. 2 kilo 700 gram ağırlığındaki Nurhayat'ın kordon kanı, doğumdan hemen sonra doktorlar tarafından alındı
İstanbul Çapa Tıp Fakültesi doktorları, iki kardeşi hayata döndürebilmek için seferber oldu. Doktorların, yeni doğan Nurhayat bebeğin alınan kordon kanının, iki kardeşe uyumlu olduğunu söylemesi, Kethüda ailesinin kalbine adeta su serpti. Doktorların daveti üzerine, önceki gün, babası Yıldıray ve annesi Neriman Kethüda tarafından İstanbul Çapa Tıp Fakültesi'ne getirilen ve henüz bir haftalık olan Nurhayat ile ilgili son konsültasyonlar yapıldı. Türk ve yabancı hekimlerden oluşan doktorlar heyeti, şimdi Nurhayat bebekten alınan kordon kanının, iki kardeşe nakledileceği tarihi bekliyor.
Küçük oğulları Engin'i amansız hastalığı kurban veren Kethuda ailesi diğer iki çocuklarının da aynı hastalıktan gün be gün erimesi karşısında çaresiz kalmaktan dolayı perişen durumdaydı. Küçük çocukları kurtaracak formül doktorlardan geldi. Doktorlar annenin yeniden hamile kalıp bebek doğurması halinde doğacak bebeğin kordon kanıyla çocukların tedavi edilebileceğini söyledi. Bunun üzerine anne Neriman Kethüda, doktorların tavsiyesi üzerine ALD hastası iki çocuğunu hayata döndürebilmek için tüp bebek yöntemi ile hamile kaldı. Neriman Hanım'ın hamilelik süreci, doktorlar tarafından yakın takibe alındı. Doğacak bebeğin de ALD hastası olmaması için bütün önlemleri alan doktorlar, özel bir yöntemle hamileliğin ilk döneminde, annenin yumurtasından hastalıklı genleri ayıkladılar. Embriyo içine yerleştir
ilen yumurta anne karnına yerleştirildi ve Neriman Kethuda normal süresi içinde sezaryenle doğum yaptı. Doğumun hemen ardından bebeğin kordon kanı özel bir ekip tarafından alınarak incelenemke üzere labarotuvara gönderildi. Bebeğin yapılan ilk tetkiklerinde, ALD geni taşımadığı anlaşıldı. İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Hematolojisi öğretim üyesi Gülyüz Öztürk, ALD hastalarının yeniden sağlığına kavuşması için kordon kanı alınması işleminin nasıl yapıldığını şöyle anlattı: "Bebek doğar doğmaz karnından alınan kordon kanı özel torbalarda toplanıyor. Özel işlemden geçirilen kordon kanına pıhtılaşmayı önleyecek maddeler ilave ediliyor. Sonra da hasta kişiye naklediliyor. İstenirse bu kan, 190 derecede dondurulup azot tanklarında saklandıktan sonra, 10 yıl sonra bile kullanılabiliyor.
Kethüda ailesi ALD hastalığıyla ortanca çocukları Engin'le tanıştı. Küçük çocuklarını sorununu öğrenmek için doktora giden aile çocuklarının 100 binde bir rastlanan bir hastalığa yakalandığını öğrenince yıkıldılar. Kötü haberin ardından umudu kesmeyen aile tedavi için bütün yolları denerken ikinci bir haberle sarsıldı. Aile küçük Engin için uygun ilik nakli bulunabilmesi amacıyla tedavisini ve gerekli tahlilleri yaptırırken diğer çocukları Yunus Emre ve İsmail Emir'in de aynı hastalağın pençesinde olduğunu öğrendi. İki kardeşin hastalığı, hasta olan Engin'e ilik vermek için yapılan ön tetkikler sırasında ortaya çıktı. Arda arda gelen bu kötü haberler aileyi iyice sarstı. İsmeil Emre ve Yunus Emre'de hastalık henüz ilk evrelerindeldi ancak amansız hastalığın ilk görüldüğü küçük Engin'de ise aile bir anlamda tedavi için zamanla yarışmak zorundaydı. Üzerlerindeki kötü ruh halinden bir an önce sıyrılıp Engin'in tedavisine yoğunlaşan aile bütün dünyada Engin için uygur ilik aramaya koyuldu.
Acılı ailenin küçük Engin'i hayata döndürmek için aylardır yürüttükleri mücadelede, sevindirici haber İspanya'dan geldi. Engin'e İspanya'da uygun ilik bulunmuştu. Bulunan ilik özel bir kuryeyle Türkiye'ye getirildi. Aile, ilik nakli için Akdeniz Üniversitesi'ne gitti. Nakil işlemi 12 Ocak 2007'de gerçekleştirildi ancak direnci iyice düşen talihsiz Engin, yakalandığı enfeksiyondan kurtulamayarak hayatını kaybetti.
Kısa adıyla ALD olan Adrenolökodistrofibi, beyindeki beyaz madde ile böbreküstü bezini tutan bir hastalık. Hastalığa erkekler yakalanıyor, anneler ise taşıyıcı. 100 bin kişide bir görünüyor. Hastalığın başlamasından itibaren 10 yıl içinde genellikle hastanın ölümüyle sonuçlanıyor. Taşıyıcıların saptanması, biyokimyasal ve moleküler genetik analizleriyle yapılıyor. Kesin tedavisi henüz olmamakla beraber, çok zincirli yağ asitlerinden kısıtlı diyet veriliyor. Nörolojik bulgular ilerlemeden erken dönemde kemik iliği nakli potansiyel kür sağlayan tek tedavi yöntemi.
